SMA hastası çocuklar eriyor, seslerini duyan yok

İsrafta sınır tanımayan iktidar, sayıları 500 civarındaki SMA hastası çocuğun 200 milyon dolarlık ilaç giderlerine bütçe ayırmıyor. Çocuklar, anne babalarının gözlerinin önünde günden güne eriyor!

SMA, ilerleyici bir kas-sinir sistemi hastalığı olarak biliniyor. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. SMA için üretilen ilacın 2016 sonunda ABD’de onaylanması Türkiye’deki hastalar ve yakınları için de büyük umut olmuştu. Aileler pahalı ama etkili olan ilacın SGK kapsamına alınması için mücadele etti. SGK geçtiğimiz yıl sadece SMA tip 1 hastaları için ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Tip 2 ve 3 hastaları kapsam dışında bırakıldı.

Hastalığın en ağırı Tip 1 olanı. Bu gruba giren hastalar, bağımsız oturamıyor ve başlarını bile kontrol etmekte zorlanıyor. Tip 2 SMA’da baş kontrolu var. Ancak yardım alarak oturabiliyorlar. Tip 3 olanlar ise ayakta durup yürüyebilirler. Ancak gerekli ilaç tedavisine başlanmazsa onlar da bir süre sonra yürüme yetisini kaybediyor. İşte onlardan biri de Burak Can. Henüz 16 yaşında olan Burak, gerekli ilaç tedavisini alamadığı için 6 yıl önce yürüme yetisini kaybetti ve hayatını tekerlekli sandalyede sürdürüyor. Ablası Ayça (21) da kendisi gibi SMA Tip 3 hastası. Eğer SGK inadında ısrar ederse o da bir süre sonra kardeşi gibi tekerlekli sandalyeye mahkum olacak.

BAKANLIĞIN UMRUNDA BİLE DEĞİL

Anneleri Arzu Uz Şahin, yıllardır çocukları için çalmadık kapı bırakmadı. Geçtiğimiz aylarda bizzat Erdoğan’la görüştü, derdini anlattı hatta gazetelere manşet oldu. Ancak nafile. Aradan aylar geçmesine rağmen SMA hastaları için umut olacak düzenleme yapılmadı. Anne Şahin’in öncülük ettiği bir grup SMA hastası çocuk sahibi olan aile geçtiğimiz günlerde Sağlık Bakanlığı önünde oturma eylemi yaptı. Günlerce oturdular ancak Sağlık Bakanlığı’ndan bir kişi bile gelip dertlerini sormadı.

667 GÜNDÜR MÜCADELE EDİYORUZ!

Arzu Uz Şahin, yılmıyor ve sesini sosyal medyadan da duyuruyor. Yaşamanın çocuklarının da hakkı olduğunu haykırıyor; “Geçen her dakika çocuklarımın kasları eriyor. Spinraza isimli ilaç Aralık 2016’da FDA ve Mayıs 2017’de EMA onayı aldı. Dünyanın pek çok ülkesinde ilaç hastalara sağlanıyor ve hastalar günden güne iyiye gidiyor. Biz ise tam 667 gündür ilacımızın çocuk ve yetişkin SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için geri ödeme kapsamına alınması uğrunda mücadele ediyoruz.”

KIZIM DA YAKINDA YÜRÜYEMEYECEK

“SMA Tip3 hastası kızımın kasları ilaç alamadığı için eriyor.Bu ilaç kızımın yürümesini kaybetmemesi için tek şansı. 6 yıl önce yürümesini kaybeden oğlumun tekrar ayağa kalkma umudu! Aralık 2016’dan beri ilaç var ama ulaşamıyoruz, Sağlık Bakanlığı ne bekliyor? Korkuyorum artık! Kızımın yürümesini kaybetmesinden korkuyorum. Oğlumun tekrar ayağa kalkamamasından korkuyorum!”

SGK BEKLİYOR AMA HASTALIK BEKLEMİYOR

“Çığlıklarımı duyup duyurun lütfen! Evlatlarıma verdiğim sözü yerine getirmeme yardım edin. Hayatlarını kurtaracak olan ilaç SGK kapsamında olmadığı için her gün gözlerimin önünde eriyorlar… Bu ilaç hakkımız! Çocuklarımın, tüm SMA hastalarının ilaca ihtiyaçları var. Çocuklarıma verdiğim sözü tutmak için Ankara’ya gidiyorum. 667 gündür mücadele ediyoruz bu ilacın SGK kapsamına alınması için. Siz bekliyorsunuz ama hastalık beklemiyor!”

****

İlacın bir dozu 62 bin Euro

Sayıştay raporlarına göre Saray’ın 2017 yılı toplum harcaması 658 milyon 240 bin lira. Örtülü ödenekten ne kadar harcandığı bilinmiyor. Devletin hangarında 12 uçak varken Katar’dan alınan ultra lüks uçağın bedeli 550 milyon dolar. Deposu 280 bin Dolar’a doluyor. Yine bu yıl yap-işlet-devlet modeliyle yapılan hastane, köprü, yol vs. için yandaş müteahhitlere ödenecek para en az 1 milyar 200 milyon dolar. Peki SGK’nın ‘pahalı’ olduğu gerekçesiyle ödeme kapsamına almadığı ilacın bir dozu ne kadar dersiniz? 62 bin Euro. Bugünkü kurla 71 bin dolar. Firmanın toplu alımlarda indirim yaptığı da biliniyor.
ÇOCUKLAR, MÜTEAHHİTLERE KURBAN EDİLİYOR
Türkiye’deki toplam Tip 2 ve Tip 3 hasta sayısı 500-600 civarı. Hastalar ilk yıl 6 doz, ikinci yıl ise 3 doz alıyor. Yani ilk yıl yaklaşık 420 bin dolar olan bir hastanın yıllık ilaç maliyeti ikinci yıl 210 bin dolara düşüyor. Bütün hastalar için ödenecek para ise ilk yıl yaklaşık 210 milyon dolar. İkinci yıl rakam 105 milyon dolara geriliyor. Resmi rakamlarla saraya yılda 658 milyon lira ayıran, yandaş müteahhitler için sadece bu yıl 1 milyar dolardan fazla parayı ödeme planına dahil eden, değeri 550 milyon dolar olan ultra lüks uçağı Cumhurbaşkanlığı’nın hangarına çekmek için para bulabilen devlet, çocuklar için 100-150 milyon dolar bütçe ayıramıyor!

Türkiye'de bu haberi engelsiz paylaşmak için aşağıdaki linki kopyalayınız👇

1 YORUM

YORUM YAZIN

Lütfen yorumunuzu yazın
Lütfen isminizi girin