Akademisyen ve siyaset bilimci Umut Özkırımlı, 11 aylıkken kanser hastası olan ve şu anda 5 yaşına giren oğlu Luca’nın hikayesini yazdı. Oğlunun, beyinden tüm vücuda mesaj taşıyan sinir sistemi kaynaklı bir kanser türü olan nöroblastoma yakalandıktan sonra yaşamlarının lunaparklardaki hız trenlerine benzediğini anlatan Özkırımlı, “Kimi zaman yavaş, ‘normal’, akıyor; sonra bir anda hızlanıyor, tepeye çıkıyor; kurtulduk sanıyor, havalara uçuyorsunuz. Derken tren daha da hızlanarak aşağı iniyor…” dedi.
Bu süreçte oğlu için bağış kampanyası başlatmak zorunda kaldıklarını anlatan Özkırımlı, “Ben de onun doğum günü vesilesiyle geçtiğimiz dört sene boyunca yaşadıklarımızı ve öğrendiklerimizi biraz da bu hastalıkla boğuşmak zorunda kalanların işine yarayacağı umuduyla sizlerle paylaşmak istedim.” dedi.
Özkırımlı’nın, Ahvalnews.com’dan yayınlanan yazısı şöyle;
“Kanserle yaşamak: Öğrendiklerim, öğrenemeyeceklerim”
Yaklaşık dört senedir kanserle yaşıyorum, yaşıyoruz. Aslında yaşamaya çalışıyoruz demek daha doğru, çünkü yaşamımız sizinkine pek benzemiyor. Bildiğimiz anlamda yaşam dediğimiz şeye benziyor mu, ondan da emin değilim.
Pazar günü beş yaşına basacak olan oğlum 11 aylıkken nöroblastomaya yakalandığından beri yaşamımız lunaparklardaki hız trenlerine benziyor. Kimi zaman yavaş, ‘normal’, akıyor; sonra bir anda hızlanıyor, tepeye çıkıyor; kurtulduk sanıyor, havalara uçuyorsunuz. Derken tren daha da hızlanarak aşağı iniyor…
İçinizi dışınıza çıkartarak. İnmiyor da, düşüyor sanki. Düşüyorsunuz. Dursun artık istiyorsunuz; bitsin bu çalkalanma. Bitmiyor. Mekanizma bozulmuş, treni durdurması gereken görevli elinden geleni yapıyor, başkalarını yardıma çağırıyor ama tren bir türlü durmuyor. Süründürüyor. Pençelerine aldığı kurbanını ve onu her şeyden çok sevenleri.
Bazılarınız oğlumun hikayesini biliyor. Bilinmesini istediğimiz bir hikaye değildi bu (nedenini birazdan anlayacaksınız). Özeldi, özeliydi, özelimizdi. Ama zorlu bir tedavi sürecine rağmen hastalık nüksetti ve onu bu illetten kurtarma ihtimali olan tedavi sadece New York’taki bir hastanede uygulanıyordu.
İmkânlarımız oraya gitmeye elvermediği için bir bağış kampanyası başlatmak zorunda kaldık; dolayısıyla hikayemizi herkesle paylaştık. Belki istediğimiz miktara ulaşamadık ve onu New York’a götüremedik ama beklemediğimiz bir sevgi seliyle karşılaştık. Luca Türkiye’deki kutuplaşmayı aşan, dünyanın farklı ülkelerinden insanları birleştiren bir mini ikona dönüştü (kendisinin bundan haberi olmasa da). Topladığımız para da Luca’nın hayatını iki sene uzattı.
Hikayemiz duyulduğu andan itibaren Türkiye’den birçok nöroblastoma hastası yakını bana ulaştı, yardım istedi, yeni tedaviler hakkında bilgi almaya çalıştı. Ben de onun doğum günü vesilesiyle geçtiğimiz dört sene boyunca yaşadıklarımızı ve öğrendiklerimizi biraz da bu hastalıkla boğuşmak zorunda kalanların işine yarayacağı umuduyla sizlerle paylaşmak istedim.
Bir: İnternette okuduklarınıza, başkalarından duyduklarınıza kesinlikle inanmayın. Her kanser vakası kendine özgü. Resmi kurumlarca yayımlanan istatistiklere de bu gözle bakın. Örneğin nöroblastomaya yakalanan ve hastalığı dördüncü evrede keşfedilen bir çocuğun yaşama ihtimali yaklaşık olarak yüzde 50. Hastalık her nüksettiğinde bu yüzde düşüyor. Ama istatistikçilerin de size söyleyebileceği gibi, yaşama şansı yüzde 10’a düşmüş bile olsa, çocuğunuz o on çocuktan biri olabilir. Ya da yeni denenmeye başlanan bir ilaç, bu oranları değiştirebilir.
İki: Çocuğunuza uygun tedavi için onun doktorundan başkasına güvenmeyin. İyi bir çocuk onkoloğu zaten yeni gelişmeleri takip ediyor olacaktır ve çocuğunuzun durumunu başka meslektaşlarıyla birlikte değerlendirecektir. Bunun tersi de söz konusu. Mesleğine saygısı olan bir onkolog asla email ile gönderdiğiniz test sonuçları üzerinden yorum yapmayacaktır. Türkiye’de – özellikle finansal imkânlarınız yerindeyse – en gelişmiş tedaviler uygulanıyor. Ancak nöroblastomaya henüz bir çözüm bulunmuş değil; onkoloğunuz kimseye danışmadan kesin çözümler öneriyorsa bir an önce başka bir uzmana danışın (email ile değil, bizzat çocuğunuzu götürerek).
Üç: Çocuğunuz kansere yakalandıysa kendinizi suçlamayın. Nöroblastoma dahil çocukluk kanserlerinin hiçbiri (birkaç özel istisna dışında) genetik değil. Bebek henüz embriyo iken, yani hücrelerin oluşum sürecinde, ortaya çıkıyor. Bu yüzden de yeni tanı yöntemleriyle bazen henüz anne karnındayken bile saptanabiliyor. Nöroblastoma örneğine dönecek olursak bu kanserle ilişkili tek genetik faktör ailede çocukluk kanseri olması. Ama bu bile ciddiye alınmayacak kadar düşük bir istatistiksel ilişkiye işaret ediyor. Yani çocuğunuzun bu kansere yakalanması inancınıza göre kader ya da rastlantı.
Dört: Çocukların tedaviye cevap verme olasılığı yetişkinlere göre daha yüksek. Ayrıca yetişkinlerden çok daha güçlüler. Büyük çoğunluğu belirli bir yaşa gelene kadar hastalığın farkında bile olmuyor. O yüzden ailelere çok iş düşüyor. Bize ilk verilen öğüt ‘mümkün olduğunca normal davranın, olağan bir yaşam sürdürün’ olmuştu. Hastalığın gerilediği dönemleri iyi değerlendirin; okula gitmesine izin verin; fazla korumacı davranmayın.
Beş: Umudunuzu yitirmemeye çalışın. Evet, nöroblastoma çocukluk kanserleri arasında ölüm oranları açısından ikinci sırada. Ama gerek ABD’de, gerek Avrupa’da hastalığın yenilmesi için her yol deneniyor ve büyük ihtimalle birkaç yıla kadar önemli bir eşik atlanacak. Şu anda bilebildiğimiz kadarıyla 30-40 civarında ilaç ve terapi türü deneme aşamasında. Bunlar arasında konvansiyonel kemoterapi de var, yeni ilaçlar da (tümörlerin genetik yapısına yönelik ALK ilaçları; vücudun bağışıklık sistemine kanserli hücreleri tanımayı öğreten immünoterapi biçimleri; yeni radyasyon tedavileri; yeni kök hücre transplantasyon türleri; akyuvarların vücuttan alınıp laboratuvar ortamında genetik yapılarının kanseri tanıyacak şekilde değiştirilmesi ve vücuda yeniden zerk edilmesi fikrine dayanan CAR T-Cell uygulamaları ilk aklıma gelenler).
Bu arada sık sık gündeme gelen bir soru. Hayır, modern tıp organik tedavileri reddetmiyor. Sadece bu tür tedavilerin işe yaradığının bilimsel olarak kanıtlanmasını istiyor. Çok konuşulan Küba’da kansere aşı bulundu söylentisi örneğin. Bu, büyük ölçüde efsane. İşe yaradığı düşünülen bir aşı türü gerçekten var; ama sadece ‘yetişkin akciğer kanserleri’ için geçerli ve çoktan ABD’ye taşınmış durumda. Büyük ilaç firmaları gelecek vadeden bu tür ilaçların patentini Küba’da da olsa, Çin’de de olsa anında alıyor ve denemeye sokuyor. Bunun dışında zakkum, sadece Karayipler’de bulunan bir A bitkisi, C ağacı özü, bunlar çaresiz hastaları sömürmek için üretilen mitler. Bazıları kimi vakalarda işe yarıyor mudur? Muhtemelen. Ama bu o bitkinin çocuklarda ya da her kanser türünde kullanılabileceği anlamına gelmiyor. Tersine uzun vadeli yan etkisi bilinmeyen bu tür tedavilerle kaş yapacağım derken göz çıkarmak mümkün.
O nedenle bilime güvenin. Bilim, işe yarayan her şeyi keşfediyor ve kullanıma sokuyor zaten. Örneğin nöroblastoma vakalarında ve bazı başka kanser türlerinde Hint keneviri-marihuana yağının işe yaradığı biliniyor. Kimi ülkelerde ve ABD’deki bazı eyaletlerde marihuananın tıbbi kullanımı serbest. Yasak olan ülkelerde de bu yağı edinmek ve doktorların göz yummasıyla kullanmak mümkün.
Bu arada bilime güvenin derken kastettiğim bu işe hayatını adamış araştırmacılar, doktorlar. Bu doktorlar bir denemeye hasta kabul ettiklerinde bundan maddi çıkar sağlamıyorlar. Zaten denemeler de bedava. İlaç firmaları ise tüm kapitalist kurumlar gibi kar peşinde. Bir ilacın etkili olmasını hümanist olduklarından değil, para kazanmak için istiyorlar elbette. O nedenle de diyelim Pfizer ambargo uygulanan bir ülkeden ilaç patenti almaktan çekinmiyor.
Özetle, çocuğunuz nöroblastoma hastası ise hedefiniz uzun vadeli yan etkileri göz ardı etmeden ve yaşam kalitesini çok düşürmeden olabildiğince yaşatmak olmalı. Birkaç sene; tıpta devrim için yeterli bir süre.
Son söz. Umut etmek, bilime güvenmek, normal bir hayat sürdürmeye çalışmak… Dört senedir bu hastalıkla yaşayan biri olarak bu sözlerin para etmediği sayısız an olduğunu biliyorum tabii ki. Çocuğunuz acılar içinde kıvranırken, zorla yediği iki lokmayı çıkartırken, neden başka çocuklar gibi saçlarının olmadığını sorarken, gün be gün gözlerinizin önünde erirken, normalde mutlulukla parlayan gözlerinin feri sönerken… O zaman her şey boş, her şey saçma, her şey anlamsız.
Çocuğunuz hasta değilse anlayamayacağınız bir durum bu. O anne, babaları yargılamayın; ama onlara farklı da davranmayın. Acımaya hiç kalkmayın. Mücadelelerine hakaret etmiş olursunuz. Destek olmanın binbir yolu var. Cevap beklemeden atılan bir mesaj ya da çoğu zaman sadece ‘susmak’. Sizi yanlarında istiyorlarsa – ki istemeyebilirler; o zaman da kırılmayın – yanlarında onlara dokunmadan sessizce oturmak. Tek kelime etmeden.
Sevdiği hayatla ölüm arasında sıkışmis birini teselli edebilecek bir söz yoktur çünkü.
