HABER | İLKER DOĞAN
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA hastalarına ‘ilaç’ müjdesi vermesinin üzerinden 37 gün geçti. Ancak günden güne eriyen SMA hastaları hâlâ ilaca kavuşamadı. Hastaların ilaç hasreti 727 güne çıktı. ‘Bürokrasi’ bekletiyor ancak hastalık ilerlemeye devam ediyor.
SMA, ilerleyici bir kas-sinir sistemi hastalığı olarak biliniyor. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. SMA için üretilen ilacın 2016 sonunda ABD’de onaylanması Türkiye’deki hastalar ve yakınları için de büyük umut olmuştu. SGK geçtiğimiz yıl sadece SMA tip 1 hastaları için ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Tip 1’e göre daha hafif ilerleyen tip 2 ve 3 hastaları kapsam dışında bırakıldı. İlacın bir dozu 62 bin Euro. Türkiye’deki toplam Tip 2 ve Tip 3 hasta sayısı 600 civarı. Hastalar ilk yıl 6 doz, sonraki her yıl ise 3 doz alıyor.
BAKAN: TİP 2 VE TİP 3 DE KAPSAMA ALINACAK
SMA tip 2 ve tip 3 hastalarının geçtiğimiz ay Sağlık Bakanlığı’nın önünde başlattığı ‘ilaç nöbeti’ haftalar sonra sonuç verdi. İki yıldır ‘ilaç’ diye bağıran hastaların sesini duyan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 12 Kasım’da yaptığı basın toplantısında SMA tip 2 ve tip 3 için bireysel hasta başvurularını işleme almaya başladıklarını anlattı. Koca, “İlgili kurul onayını takiben başvuru sahiplerine bilgilendirmeleri yapılmaktadır. Bakanlığımız, hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dahil alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlatmıştır. Bu tür hastalarımızı ilaçsız bırakmayacak şekilde, söz konusu ilaçları ülkemize uygun fiyatla temin için tüm imkanlarımızı seferber etmiş durumdayız.” ifadelerini kullandı.
ARADAN 37 GÜN GEÇTİ, İLAÇ HALA YOK
Bakan’ın açıklamasının üzerinden 37 gün geçti. Ancak bugüne kadar hiç bir hasta ilaca ulaşamadı. İki çocuğu da SMA hastası olan Arzu Uz Şahin, sesini sosyal medya hesabından duyurmaya çalışıyor. Şahin, “SMA hastaları başvurularını yapıyor. Sağlık Uygulama Tebliği’nin çıkması için SGK ne bekliyor? Tebliğ için bekleyecek zamanımız yok, ilacı bir an önce almamız gerekiyor. Sağlık Bakanı, ‘ilaca erişimde bir sorun yaşanmayacak, hastalar panik yapmasın’ dedi. Tip2 ve Tip 3 hastalar hâlâ ilaca erişemedi, panikteyiz. 690 gün sonra acıklama geldi. 30 gün geçti. Hâlâ SMA ilacı yok. 720 günün hesabını soruyorum! Çocuklarım hâlâ ilaç bekliyor. Çocuklarımın zamanı kalmadı. Başvurumuzu yaptık, onayımızı aldık. İlaç nerede?” ifadelerini kullandı.
BÜROKRASİYİ BEKLERKEN, ERİYORUZ
SMA TİP 3 hastası Ayça Uz, yürüme yetisini yavaş yavaş kaybetmeye başladı. İki yıldır ilaç beklediğini anlatan Ayça, “Siz çocuğunuz hasta olunca ‘Hala ilaç yok’ dediniz mi hiç? Bizim anne babalarımız her gün #HalaSMAilacıYok diyor çünkü bürokrasi bekliyoruz! Çünkü prosedür bekliyoruz! Çünkü tebliğ yayımlamanızı bekliyoruz! Hastalık beklemiyoooorr! Ne bekliyorsunuz? Her gece nasıl uyuyorsunuz? Ben bu 2 yılda ilaç olmasına rağmen kötüleştim, kardeşim kötüleşti, tüm SMA hastaları kötüleşti. Hadi ilaçsız geçen yıllar tamam da ilaç varken geçen 2 koca yılın hesabını kim verecek?” diyor.
